RAPPORT D’ACTIVITÉ 2 RAPPORT D’ACTIVITÉ 2023 SOMMAIRE RAPPORT MORAL I - PRÉSENTATION DE LA CAMI SPORT & CANCER II - GOUVERNANCE III – NOTRE ACTIVITÉ 2023 III.1 - REPRÉSENTATION DE L’ASSOCIATION EN DÉCEMBRE 2023 III.2 - CHIFFRES CLÉS ET DÉVELOPPEMENT III.3 - EFFECTIF ET ÉVOLUTION DES ÉQUIPES III.4 - STATISTIQUES NOUVEAUX PATIENTS PRIS EN CHARGE EN 2023 III.5 - LES ACTIONS DE FORMATION III.6 - BILAN PARTENARIAT ET MÉCÉNAT III.7 - BILAN FUNDRAISING (COLLECTE DE DONS) III.8 - LES GRANDS PROJETS III.9 - BILAN ÉVÉNEMENTIEL III.10 - BILAN COMMUNICATION IV – RAPPORT FINANCIER 2023 MERCI À NOS PARTENAIRES 3 RAPPORT D’ACTIVITÉ 2023 L’année 2023 aura été une année intense pour la CAMI. Nous avons su croître depuis 2020 pour développer de manière importante des programmes pour les patients mais cette année le contexte tendu ne nous a pas permis de trouver l’ensemble des financements nécessaires pour couvrir l’ensemble des dépenses engagées. La difficulté réside dans la pérennisation des programmes initiés depuis de nombreuses années qui remplissent à merveille leur rôle auprès des patients mais n’attirent pas autant les partenaires que les nouveaux programmes. Fort heureusement, la bonne gestion des années précédentes nous permet d’amortir le déficit de cette année et loin de nous décourager, ce pas marqué est une occasion de nous réinventer. Nous allons consacrer l’année 2024 à retrouver la dynamique positive que nous avons toujours eu depuis la création de la CAMI il y a 24 ans. Il en va ainsi de toutes les structures qui grandissent, se structurent dans un but d’intérêt général et au profit de ceux qui en ont le plus besoin. Mais 2023 n’est pas que cela. C’est aussi l’ouverture de 2 nouveaux Pôles Sport et Cancer à Argenteuil et Tours. C’est également l’organisation d’une dizaine d’évènements d’envergure nationale et la reconnaissance de plus en plus marquée de l’Activité Physique Adaptée par les autorités de tutelle, concrétisant ainsi le travail institutionnel que nous avons engagé depuis de si nombreuses années pour le remboursement de ce type de programmes. Le projet phare que nous portons, l’Article 51, dont l’évaluation doit permettre la bascule dans le droit commun, se déroule parfaitement. Tous nos praticiens en Thérapie Sportive sont engagés de manière totale dans la prise en charge des patients et la mise en place de nos protocoles thérapeutiques pour les aider et les accompagner au mieux. Nous sommes convaincus de la pertinence et de la nécessité de faire évoluer les parcours de soins. Comme le dit l’actuel ministre délégué à la santé, Frédéric Valletoux, que nous avons interrogé pour la newsletter de la Cami avant qu’il ne prenne ses fonctions au gouvernement : « l’expérimentation d’une façon d’ouvrir la voie ». Nous sommes bien conscients qu’il reste encore du chemin à parcourir avant que cela ne devienne une réalité. Mais elle n’est pas si inatteignable que cela, un amendement visant à expérimenter des programmes d’activité physique adaptée pendant deux ans pour accompagner les personnes traitées par un cancer a été votée au mois de novembre 2023. Nous allons donc continuer à convaincre les parties prenantes et à mettre en place des programmes soutenus en cela, nous en sommes sûrs, par nos actuels et futurs partenaires. RAPPORT MORAL 4 RAPPORT D’ACTIVITÉ 2023 2024 et l’année des jeux olympiques et paralympiques. Mais c’est aussi l’année où l’activité physique est grande cause nationale. C’est une formidable occasion pour continuer la sensibilisation des bénéfices de l’activité physique pour tous et pour les malades. Je crois profondément à l’intérêt majeur de notre démarche, je suis convaincu que l’avenir nous donnera raison, je remercie toutes mes équipes et mon conseil d’administration pour leur engagement sans faille dans cette mission et je suis sûr qu’ensemble nous réussirons à surmonter les épreuves pour permettre au plus grand nombre de bénéficier de ce « médicament » naturel, complémentaire des traitements allopathiques et porteur de joie et d’espoir. RAPPORT MORAL Dr. Thierry BOUILLET Co-fondateur et Président 5 RAPPORT D’ACTIVITÉ 2023 La CAMI est une association qui propose des programmes d’activité physique thérapeutique pour les patients ayant un cancer, quel que soit leur âge, leur sexe, leur condition sociale, la localisation de leur cancer, leurs traitements, le moment dans le parcours de soins et leur “niveaux” de pratique. Ces programmes ont pour objectifs de : - Maintenir ou améliorer les capacités fonctionnelles des patients et ainsi diminuer leur risque de récidive et améliorer leurs chances de rémission - Lutter contre les effets indésirables des traitements (en particulier la fatigue, la perte de masse musculaire et le déconditionnement physique) - Améliorer la qualité de vie L’association a été créée il y a 24 ans par M. Jean-Marc Descotes, ancien sportif de haut niveau, et le Dr Thierry Bouillet, cancérologue au sein des hôpitaux de Paris. Aujourd’hui, elle est présente dans une trentaine de départements et permet à des milliers de patients d’être pris en charge dans une centaine de lieux à l’hôpital et en ville, ce qui en fait le premier réseau national d’Activité Physique Thérapeutique en cancérologie. I - PRÉSENTATION DE LA CAMI SPORT & CANCER 6 RAPPORT D’ACTIVITÉ 2023 II - GOUVERNANCE Jean-Marc DESCOTES Co-Fondateur et Directeur Général Mme Roseline DE LAURISTON Secrétaire Générale Dr. Thierry BOUILLET Co-fondateur et Président M. Arnaud MALLAT-DESMORTIERS Trésorier LES CO-FONDATEURS LE CONSEIL D’ADMINISTATION Mme Agnès MARION Représentante des patients M. Jérôme RIVKINE Représentant des patients M. Thierry FARMAN Mme Valérie FIGNON 7 RAPPORT D’ACTIVITÉ 2023 22 Pôles en services Oncologie 11 Pôles en services Hématologie 6 Pôles en services AJA / Pédia 41 en villes ou ambulatoires 3 Programmes entreprises 11 Programmes «Tout public» En 2023, la CAMI Sport & Cancer a inauguré les pôles de : - Centre Hospitalier d’Argenteuil - Centre Hospitalier Régional Universitaire de Tours III – NOTRE ACTIVITÉ 2023 III.2 - CHIFFRES CLÉS ET DÉVELOPPEMENT Fin décembre 2023, les effectifs atteignaient 50 salariés. Un chiffre stable par rapport à 2022, en hausse de 14% comparé à 2021. III.2 – EFFECTIF ET ÉVOLUTION DES ÉQUIPES 96 lieux de prise en charge 8 RAPPORT D’ACTIVITÉ 2023 TOTAL DES NOUVEAUX PATIENTS PRIS EN CHARGE PAR L’ASSOCIATION : III – NOTRE ACTIVITÉ 2023 III.4 - STATISTIQUES NOUVEAUX PATIENTS PRIS EN CHARGE EN 2023 PROGRAMMES VILLE NBRE DE PATIENTS Pôle Sport & Cancer - oncologie 924 Pôle Sport & Cancer - hématologie 575 Pôle Sport & Cancer - pédiatrie et AJA 253 Ville 516 TOTAL 2 268 9 RAPPORT D’ACTIVITÉ 2023 RÉPARTITIONS PAR SEXE SITUATION PROFESSIONELLE LOCALISATION RÉPARTITIONS PAR ÂGE MOMENT DANS LE PARCOURS DE SOIN III – NOTRE ACTIVITÉ 2023 III.4 - STATISTIQUES PATIENTS PRIS EN CHARGE EN 2023 NOUVEAUX PATIENTS PRIS EN CHARGE EN PÔLE SPORT & CANCER - ONCOLOGIE 78 % 22 % 26 % 28 % 19 % 19 % 2 % 2 % 76 % 21 % 3 % 49 % 39 % 9 % 2 % 1 % 10 RAPPORT D’ACTIVITÉ 2023 ZOOM SUR LE PÔLE SPORT & CANCER D’ARGENTEUIL III – NOTRE ACTIVITÉ 2023 III.4 - STATISTIQUES PATIENTS PRIS EN CHARGE EN 2023 Consultation initiale et à 3 mois (T0 - T3) Fatigue (0 à 10) IMM Force de préhension (19 à 57 kg) Résistance des membres supérieurs (90s max.) Pourcentage de patients ayant amélioré le paramètre 92% 54% 54 et 71% 50 et 67% Amélioration moyenne 2,7 points +15s +4,6 et 3,4kg 23 et 17 s Consultation initiale et à 3 mois (T0 - T3) Résistance des membres inférieurs (90s max.) Souplesse des membres inférieurs (- 15 à + 27 cm) Gainage (90s max.) Endurance (72 montées/ descentes) Pourcentage de patients ayant amélioré le paramètre 58% 63 et 67% 75% 83% Amélioration moyenne + 15s + 6 et 5 cm + 12s + 15m/d 11 RAPPORT D’ACTIVITÉ 2023 RÉPARTITIONS PAR SEXE SITUATION PROFESSIONELLE LOCALISATION RÉPARTITIONS PAR ÂGE MOMENT DANS LE PARCOURS DE SOIN III – NOTRE ACTIVITÉ 2023 III.4 - STATISTIQUES PATIENTS PRIS EN CHARGE EN 2023 NOUVEAUX PATIENTS PRIS EN CHARGE EN PÔLE SPORT & CANCER - HÉMATOLOGIE 53 % 47 % 51 % 36 % 7 % 5 % 1 % 91 % 8 % 1 % 18 % 31 % 14 % 12 % 10 % 10 % 5 % 12 RAPPORT D’ACTIVITÉ 2023 NOUVEAUX PATIENTS PRIS EN CHARGE EN PÔLE SPORT & CANCER - ONCO-HÉMATO-PÉDIATRIE ET ADOLESCENTS ET JEUNES ADULTES (AJA) III – NOTRE ACTIVITÉ 2023 III.4 - STATISTIQUES PATIENTS PRIS EN CHARGE EN 2023 HÔPITAL INCLUSION Institut Gustave Roussy 56 Hôpital universitaire Robert-Debré 59 Hôpital Armand-Trousseau 43 Hôpital de Purpan 42 Hôpital d’Estaing 15 IUCT-Oncopole 38 TOTAL 253 13 RAPPORT D’ACTIVITÉ 2023 NOUVEAUX PATIENTS PRIS EN CHARGE EN VILLE III – NOTRE ACTIVITÉ 2023 III.4 - STATISTIQUES PATIENTS PRIS EN CHARGE EN 2023 RÉPARTITIONS PAR SEXE SITUATION PROFESSIONELLE LOCALISATION RÉPARTITIONS PAR ÂGE MOMENT DANS LE PARCOURS DE SOIN 26 % 28 % 19 % 19 % 2 % 2 % 77 % 23 % 46 % 39 % 11 % 3 % 1 % 68 % 29 % 3 % 14 RAPPORT D’ACTIVITÉ 2023 III – NOTRE ACTIVITÉ 2023 III.6 - ACTIONS DE FORMATION INTERNE Plusieurs sessions de formation ont été proposées en 2023 : en mai, en juin et en juillet. Durant ces sessions, les praticiens en thérapie sportive ont renforcé leurs compétences autour de la méthode de prise en charge créée par la CAMI. Il s’agit de la pratique d’une activité physique adaptée aux conséquences du cancer et de ses traitements. En août, tous les salariés de la CAMI sont partis en séminaire pendant quatre jours. Ils ont pu bénéficier d’une formation collective au PSC1, une formation de base en premiers secours. L’ÉQUIPE CAMI LORS DU SÉMINAIRE À NEUVY-SUR-BARANGEON 15 RAPPORT D’ACTIVITÉ 2023 III – NOTRE ACTIVITÉ 2023 III.6 – BILAN PARTENARIAT ET MÉCÉNAT MALAKOFF HUMANIS : UNIQUE PARTENAIRE PREMIUM DE LA CAMI En complément du soutien historique des Pôles Sport & Cancer, le partenariat PREMIUM qui a débuté en 2021 a pour objectif de favoriser une couverture complète du parcours patient en renforçant le lien ville-hôpital et en accompagnant chaque patient sur son lieu de vie (travail ou domicile), en soutenant le développement de programmes ambulatoires dans un quinzaine de départements (pérennisation et développement) et la plateforme de suivi et d’évaluation pour les patients et les soignants (DiagnoCAMI) (montée de versions et nouvelles fonctionnalités). Le partenariat a été marqué en 2023 par le soutien de : -> 11 programmes en ville (11 départements) -> 7 Pôles Sport & Cancer -> De belles actions de sensibilisation et de valorisation avec le Stade Toulousain et l’Aviron Bayonnais (co-partenaires). JOURNÉE «SPORT & CANCER» AU STADE ERNEST-WALLON AVEC LE STADE TOULOUSAIN 16 RAPPORT D’ACTIVITÉ 2023 III – NOTRE ACTIVITÉ 2023 III.7 – BILAN PARTENARIAT ET MÉCÉNAT LILLY RENOUVELLE SA CONFIANCE A LA CAMI POUR LA TROISIÈME ANNÉE CONSÉCUTIVE Pour la troisième année, le laboratoire soutient la CAMI par le financement de Pôles Sport & Cancer en France. Lilly continue son engagement envers les patients atteints de cancer du sein avec des ateliers de sensibilisation organisés pendant Octobre Rose. Ces ateliers, animés par la CAMI, mettent en avant les bénéfices de l’activité physique thérapeutique, offrant un espace d’échange et de ressources pour rassurer les patients sur l’activité physique en cancérologie. La CAMI remercie chaleureusement Lilly pour sa fidélité et sa confiance. VERS DE NOUVEAUX HORIZONS DE SOUTIEN : LA CAISSE D’EPARGNE ET LE PROJET AMNIOS LA CAISSE D’EPARGNE ILE-DE-FRANCE renouvelle son soutien à la CAMI Sport & Cancer à travers une démarche de mécénat, accompagnant le lancement de la Maison Amnios, qui offrira un soutien personnalisé aux personnes touchées par le cancer. Dans sa démarche RSE, la Caisse d’Epargne a sensibilisé ses salariés à nos programmes de Thérapie Sportive. Une conférence a été organisée, soulignant l’importance de l’activité physique dans la prévention et la prise en charge du cancer. Une brochure informative a également été élaborée pour guider les salariés vers nos programmes en Île-de-France. La CAMI remercie chaleureusement La Caisse d’Epargne IDF pour sa fidélité et sa confiance. ENGAGEMENT RENOUVELÉ : LA FONDATION SQUARE ET LA CAMI ENSEMBLE POUR ACCOMPAGNER LES ENFANTS ATTEINTS DE CANCER La réengagement de la FONDATION SQUARE avec l’Hôpital Robert Debré a permis à la CAMI de continuer ses programmes de thérapie sportive pour les enfants atteints de cancer. Ces programmes améliorent leur condition physique et bien-être psychologique, créent des liens avec les familles et soignants, renforcent la résilience des enfants et favorisent une approche collaborative dans le parcours de soins. La CAMI remercie chaleureusement La Fondation SQUARE pour sa fidélité et sa confiance. 17 RAPPORT D’ACTIVITÉ 2023 III – NOTRE ACTIVITÉ 2023 III.7 – BILAN PARTENARIAT ET MÉCÉNAT EN 2023, LA CAMI GAGNE LA CONFIANCE DE PORTEURS DE PROJETS ET DEVIENT LAURÉATE DE NOMBREUX APPELS À PROJET L’année 2023 a été marquée par de grandes réussites pour la CAMI Sport & Cancer qui a remporté des appels à projets d’envergures pour soutenir et développer les programmes de Thérapie Sportive dans toute la France. Parmi ces réussites notables, la CAMI a été sélectionnée par des institutions prestigieuses telles que par la Fondation Nexity, Solimut, la Fondation Safran ou encore Solidarm. En accordant leur confiance à la CAMI, ces nouveaux mécènes et partenaires reflètent et renforcent l’engagement et l’impact de l’association pour l’accompagnement des patients atteints de cancer. Leur soutien précieux nous donne les moyens d’innover, d’étendre notre réseau et d’améliorer continuellement la prise en charge des patients atteints de cancer pour répondre à leurs besoins spécifiques. LA FIN D’UN PARTENARIAT D’ENVERGURE « NOS ÉPAULES ET VOS AILES » Le partenariat avec «Nos épaules et vos ailes» a été une pierre angulaire du développement de la CAMI Sport & Cancer depuis 2015. Après huit années d’engagement envers la CAMI, 2023 marque la dernière année de leur soutien sans faille. Grâce à ce partenariat, la CAMI Sport & Cancer a pu renforcer ses missions de formation destinées aux professionnels du Sport et du Cancer pour œuvrer à l’intégration et à la reconnaissance des praticiens en Thérapie Sportive au sein des services de soins, tout en développant une offre homogène et cohérente pour accompagner les patients tout au long de leur parcours. Ce soutien a également permis à la CAMI Sport & Cancer de poursuivre son déploiement sur l’ensemble du territoire national, de proposer de nouveaux programmes thérapeutiques innovants pour la prise en charge des patients atteints de cancer, et de favoriser l’émergence d’un réseau structuré autour d’un parcours de Thérapie Sportive en onco-hématologie. 18 RAPPORT D’ACTIVITÉ 2023 III – NOTRE ACTIVITÉ 2023 III.7 – BILAN FUNDRAISING (COLLECTE DE DONS) 2023 a été marqué par le soutien croissant de nos sympathisants en commençant par la Course des Héros en juin. D’autres événements locaux, tels que le Trail de Fort Boyard et la Comédie de Neuilly, ont rythmé la collecte, sans oublier les défis et challenges solidaires des particuliers et des entreprises. Des entreprises partageant nos valeurs, comme Fiducial, Berger Levrault, la SNCF, Le temps des cerises , et autres, ont profité d’événements comme Octobre Rose pour s’engager. Merci pour leurs actions. Avec une collecte de fonds récentes, la CAMI mise sur l’avenir avec de nouveaux leviers issus des nouvelles technologies. Avec une part à gagner sur les campagnes, la CAMI s’assure en premier lieu une diversité de ressources avec les événements PeertoPeer et événement de collecte qui représente 36% de la collecte. Les plateformes solidaires telles SimoneDonne, Charitips, Hool sont en croissance en terme de montant. Les dons réguliers/spontanés correspondent aux dons fait à l’extérieur des temps d’appels à dons. Ils se composent en partie des dons en mémoire et de la générosité de nos bénéficiaires. 19 RAPPORT D’ACTIVITÉ 2023 III – NOTRE ACTIVITÉ 2023 III.8 – LES GRANDS PROJETS ARTICLE 51 Programme CAMI Sport & Cancer : intégration et évaluation de l’activité physique adaptée à but thérapeutique en phase aiguë du parcours de soin des patients en oncologie Depuis 2017, le Ministère de la Santé et de la Prévention réforme l’organisation et le financement de notre système de santé. Actuellement, plusieurs modalités coexistent : le financement hospitalier, le financement des soins de ville et le financement du secteur médico-social. À l’heure où les parcours de santé se mettent progressivement en place pour assurer une prise en charge globale des patients quel que soit le professionnel concerné, cette approche segmentée atteint ses limites. C’est pourquoi la loi de financement de la sécurité sociale pour 2018 a introduit, en son article 51, un dispositif permettant d’expérimenter de nouvelles organisations en santé. Il s’agit là d’une véritable opportunité pour tester de nouvelles approches - comme celle de la CAMI - puisque ce dispositif permet de déroger aux règles de financement de droit commun. CONSULTEZ L’ARTICLE ICI 20 RAPPORT D’ACTIVITÉ 2023 III – NOTRE ACTIVITÉ 2023 III.8 - LES GRANDS PROJETS Patients éligibles Centres concernés Les inclusions ont débuté le 1er septembre 2022 pour une durée théorique de 3 ans (28 inclusions / mois en moyenne). Gustave Roussy Villejuif (94) IUCT - Oncopole Toulouse (31) ICO - René Gauducheau Saint-Herblain (44) CHD Vendée La Roche/yon (85) Polyclinique Bordeaux Nord Aquitaine Bordeaux (33) Polyclinique Francheville Bordeaux (33) Clinique Belharra Bayonne (64) Hôpital Tenon Paris (75) Hôpital Croix-Rousse HCL Lyon (69) Hôpital Avicenne APHP Bobigny (93) Centre Antoine Lacassagne Nice (06) Hôpital Pitié Salpêtrière APHP Paris (75) Hôpital Jacques Puel Rodez (12) CH de Villefranche-de-Rouergue Villefranche-de-Rouergue (12) Polyclinique Bordeaux Rive Droite Bordeaux (33) • 1000 patients adultes H/F traités pour une tumeur solide dans un des 15 services d’oncologie partenaires • Sein (725) • Poumon (135) • Prostate (70) • Côlon-rectum (70) • Stades 1 à 4 • Métastatique ou non métastatique • Chirurgie (ablation partielle ou totale) • Chimiothérapie (néoadjuvante ou adjuvante) • Radiothérapie • Hormonothérapie • Thérapies ciblées (biothérapie, immunothérapie) Population ciblée par l’expérimentation CAMI Sport et Cancer - Article 51 Sous-populations / Tumeurs (nombre d’inclusions) Degrés d’extension Traitements (selon les cas / souvent combinés)