Nº Pregunta E1 E2 E3 E4 E5 P1 Edad 30 años 20 años 45 años 32 años 67 años P2 Sexo Masculino Femenino Masculino Femenino Masculino P3 Enfermedad del paciente Lesión medular cervical por trauma Accidente cerebrovascular (ACV) con afectación izquierda Mieloma múltiple con fracturas en T4, T5 y T6. Accidente cerebrovascular (ACV) con afectación izquierda Isquemia P4 Tiempo desde la enfermedad Más de 3 años Aproximadamente 8 años 3 años 6 meses 7 años P5 Miembro / parte del cuerpo afectada Compromiso motor desde hombros hacia abajo (especialmente manos) Mano izquierda (principal) y dificultad en pierna izquierda Piernas y motricidad fina de las manos al inicio. Brazo, pierna y lado izquierdo del rostro Todo el lado derecho del cuerpo P6 Lado afectado Ambos Izquierdo Ambos Izquierdo Derecho P7 Tipo de rehabilitación Mixta (clínica + casa) Mixta (casa + centro de rehabilitación) Mixta (centro de rehabilitación + ejercicios en casa) Mixta (centro de rehabilitación + ejercicios en casa) Mixta (centro de rehabilitación + ejercicios en casa) P8 Frecuencia de rehabilitación Diaria Actualmente diaria Diaria 3 veces por semana Diaria P9 Acompañamiento Un familiar/cuidador + trabajo autónomo Acompañamiento de sobrino Un familiar y profesionales de rehabilitación. Un familiar (esposo e hijo) Esposa P10 ¿Cómo es su rutina de ejercicios? Mi rutina la divido en tres partes. Primero hago electroestimulación, especialmente en miembros inferiores y hombros, durante unos 30 minutos. Cuando estoy en el gimnasio realizo ejercicios de fuerza con pesas, cuerdas y máquinas. En casa hago ejercicios más dinámicos y de estimulación, incluyendo trabajo para el tronco y actividades que simulan movimientos como caminar. También realizo ejercicios mentales de terapia neuronal para visualizar movimientos que aún no puedo ejecutar. Al comienzo hacía terapia en casa y poco a poco fui mejorando. Con el tiempo me mandaron a este centro porque la terapia en casa no era suficiente. Ahora hago ejercicios todos los días. Trabajo piernas para ganar fuerza, hago pesas, bicicleta estática y ejercicios de marcha. Para la mano, me enfoqué mucho en recuperar fuerza usando cosas de la casa y agarrando objetos. Al inicio no podía hacer absolutamente nada. Quedé en cama, sin poder mover mis piernas, usando pañal y sonda. Con el tiempo comencé rehabilitación y ahora hago ejercicios todos los días. Entreno fuerza en la parte superior, trabajo de movimiento, estiramientos y uso bandas elásticas. En el centro también hago trabajos más exigentes, y en casa hago ejercicios más tranquilos. Antes hacía mucho gimnasio, así que estoy retomando poco a poco. Actualmente hago terapia tres veces a la semana y también practico ejercicios en casa. En la mano trabajo sobre todo la estimulación, subir y bajar el brazo apoyado en la pared, moverlo hacia los lados y tratar+H14:I14 de estirarlo. Al principio era muy difícil, se me caían las cosas y no tenía control, pero con el tiempo he mejorado. Actualmente en la casa hago ejercicios en la bicicleta que tenemos, y aquí en el gimnasio yo mismo hago la rutina, tratando de enfocarme en el fortalecimiento. Al igual, hago terapias cognitivas. P11 ¿Logra mantener la frecuencia? Soy muy constante. Hago ejercicios todos los días. Trabajo en las mañanas y después de las 4 p.m. dedico dos horas completas a la rehabilitación. Siempre hago los ejercicios con constancia. Todos los días tengo ganas de salir adelante, He sido completamente constante. No he parado desde el día que empecé rehabilitación en 2022. Siempre he mantenido el ritmo porque cada avance me motiva. He tratado de ser constante. A veces no todos los días puedo hacer los ejercicios en casa, pero la mayoría del tiempo lo intento. Siempre he sido muy frecuente con mis ejercicios. P12 Momento del día de la rehabilitación Me es más fácil ejercitarme en la tarde. En la mañana estoy ocupado trabajando, así que no logro concentrarme. Además, me siento más enfocado cuando hago terapia fuera de casa, porque el entorno externo me ayuda a concentrarme. Me es más fácil en las tardes, porque en la mañana estoy ocupada con las cosas de la casa. En la tarde puedo dedicarle tiempo completo a la rehabilitación. Mi fe en Dios. Siento que gracias a Él he podido avanzar. También me motiva ver que sí se puede, que el esfuerzo diario trae resultados. Yo era muy activo antes, y quiero seguir adelante con mi vida, no quedarme quieto. Las terapias en la clínica son en la mañana, pero en casa los hago a cualquier hora, según el espacio que tenga en el día según cómo me sienta o el tiempo disponible. Las hago en la tarde, porque en la mañana estoy trabajando. P13 ¿Qué lo motiva para continuar? Lo que me motiva es saber que si insisto todos los días, algo voy a lograr. Para mí el esfuerzo trae recompensa, así no sepa todavía cuál será el resultado final. Mi objetivo es avanzar, así sea poco a poco. Mis sueños. Siempre he querido salir adelante y cumplir metas, y siento que con la rehabilitación puedo acercarme a eso. Ese pensamiento me motiva mucho. Me es más fácil en la tarde, después del mediodía. En la mañana los medicamentos me producen mucho sueño y me tumban, incluso si intento mantenerme despierto. Ya después, en la tarde, estoy más activo y puedo concentrarme mejor en los ejercicios. Mi hijo y mi esposo. Ellos son mi mayor motivación para seguir adelante. Me motiva ver mi recuperación. Antes no podía hablar, y hoy, estoy haciendo esta entrevista. P14 ¿Ha habido momentos de frustración? No. Nunca he pasado por depresión o desmotivación. Siento que es parte de mi personalidad: aceptar lo que pasó y seguir adelante. Incluso he acompañado a otros que sí han pasado por esos momentos. Sí me ha pasado. Era muy recurrente. No. Nunca he sentido desmotivación ni depresión. A pesar de todo lo que he pasado, siempre he tenido una actitud fuerte y positiva. Sé que es una enfermedad dura, que incluso puede volver, pero no me detengo por eso. Sí, muchas veces. No he tenido momentos de desmotivación. Siempre he estado muy optimista con mi recuperación. P15 ¿Qué situaciones han generado esas emociones? No he tenido esos episodios. A veces por comentarios de personas cercanas o por momentos difíciles del proceso. Eso me hizo sentirme desanimada, no querer salir o ser menos sociable. Pero con el tiempo entendí que tenía que seguir adelante por mí y por mis sueños. No he tenido esos episodios. Me frustro cuando quiero hacer algo y no puedo, o cuando las cosas se me caen de las manos. A veces me lleno de rabia porque siento que debería poder, pero aun así sigo intentando. No he tenido esos episodios. MATRIZ DE RESPUESTAS - ENTREVISTAS A PACIENTES NEUROLÓGICOS Motivación y vínculo con la rehabilitación Caracterización del participante Adherencia y continuidad del tratamiento P16 ¿Qué tipo de ejercicios realiza en casa? Uso bolas, pesas, una bicicleta eléctrica, una máquina bipedestadora y algunos elementos vibratorios. Esto me ayuda con circulación, postura y tono muscular. También hago ejercicios guiados con electroestimulación. Uso cosas de la casa. Me gusta poner música, moverme, bailar o hacer actividades que me den movilidad. También agarro objetos para trabajar la mano. En casa hago estiramientos, movimientos, ejercicios con bandas elásticas y ejercicios parecidos al yoga. También trabajo la movilidad y la fuerza en lo que puedo. Principalmente ejercicios para la mano y el brazo: movimientos contra la pared, estiramientos y ejercicios sencillos para tratar de recuperar fuerza y movilidad. No uso muchos elementos, casi todo lo hago con lo que hay en la casa. Actualmente en la casa hago ejercicios en la bicicleta que tenemos, P17 ¿Puede seguir las instrucciones o necesita apoyo? Necesito apoyo, porque no tengo control en mis manos ni en mi cadera. Requiero asistencia para posicionarme y sostener objetos, aunque muchos ejercicios los puedo ejecutar solo una vez estoy bien ubicado. Puedo hacerlo sola. Con lo que el médico me explicaba yo misma fui buscando la manera de recuperar fuerza. Sí necesito apoyo, tanto aquí como en casa. Todavía requiero asistencia para algunas cosas, especialmente para mover o manipular ciertos objetos. A veces necesito apoyo, especialmente para entender mejor los ejercicios. Cuando estoy con la terapeuta lo entiendo más claro; sola a veces me cuesta, pero igual lo hago como puedo. Al prinicpio necesitaba apoyo para todo, ahora mismo, la mayoría de cosas las puedo hacer solo. P18 ¿Cómo influye el espacio de su casa? El espacio en casa lo hace más difícil porque me cuesta concentrarme. Me funciona mucho más salir de ese entorno. Sin embargo, por tiempo y responsabilidad, me toca hacerlo ahí. Me siento cómoda con mi espacio y sí puedo hacer los ejercicios sin problema. Me favorece. Vivo en una casa amplia, y mi familia adaptó el primer piso para mí. Eso me ha ayudado a estar cómodo y poder ejercitarme sin problema. Me siento cómoda en mi casa. Me concentro más allí que en la clínica, porque allá la terapeuta tiene varios pacientes al tiempo y no siempre puede estar conmigo. En mi casa estoy más tranquila. La casa es mi lugar sagrado, Ahí me siento seguro haciendo los ejercicios, y tengo el suficiente espacio para realizarlos. P19 Principales dificultades en casa Mi mayor dificultad es la dependencia física: necesito asistencia constante para posicionarme y manipular cualquier objeto, ya que no tengo movilidad en los dedos. Eso hace que cada ejercicio tome más tiempo y más esfuerzo. A veces me hace falta compañía o alguien que me ayude en ciertos momentos. Eso ha sido lo más difícil. En casa no he tenido dificultades porque he contado con el apoyo de mis hermanos. Las dificultades aparecen más afuera: barreras sociales, discriminación, transporte, ascensores, personas que no respetan. En lo emocional y en lo físico, en casa estoy bien. Lo más difícil es enfrentar las actividades diarias que todavía me cuestan, como mover bien la mano, el equilibrio o usar la mano en cosas pequeñas. También es difícil cuando siento que avanzo lento. En la casa me siento bastante cómodo, porque mi esposa siempre me ayuda a hacer los ejercicios. P20 Ejercicios o actividades difíciles Todo lo que involucre el cuerpo de pecho hacia abajo: sostener la cadera, ponerme de pie, sostenerme en cuadruple. En la mano, lo más difícil ha sido la motricidad fina. El equilibrio, sobre todo con las piernas, pero poco a poco lo he ido fortaleciendo. Todo lo que tiene que ver con las piernas y pararme es lo más difícil. Puedo ponerme de pie con apoyo, pero mantenerme y coordinar es duro. Los trabajos finos con la mano, la fuerza del brazo, el equilibrio y las actividades como vestirme o la higiene personal. Los trabajos de motricidad fina con la mano. P21 Rehabilitación de la mano Ha sido lo más difícil. No he tenido una recuperación real del movimiento, pero la terapia ocupacional me ha ayudado muchísimo a ser funcional. Con adaptaciones he aprendido a peinarme, manejar el celular, cepillarme los dientes, agarrar objetos y comer solo, aunque no pueda mover los dedos. Fue lo más duro. Al principio no podía agarrar un vaso sin que me temblara la mano. Me sentía impotente porque necesitaba ayuda para todo. Con el tiempo y con práctica fui logrando cosas como comer sola, usar el teléfono o peinarme, aunque me costó mucho. Al principio temblaba muchísimo y se me caían los objetos. Al agarrar una cuchara, por ejemplo, era muy difícil. Con el tiempo recuperé la fuerza y la motricidad fina. Hoy manejo bien las manos y casi no se me caen las cosas. Ha sido lo más complejo. Al principio no podía sostener nada, se me caían las cosas o me temblaba la mano. He mejorado, pero todavía me falta fuerza y destreza. La mano ha sido complicada, ahora mismo puedo moverla, pero aún no tengo mi motricidad fina. Me cuesta usar el teclado del computador o coger elementos finos. P22 ¿Qué cambiaría de su rehabilitación? Dedicaría muchas más horas al día a la rehabilitación. No lo hago porque también debo trabajar para sostener los gastos del tratamiento. Haber empezado todo antes y haber tenido la oportunidad que tengo ahora. Nada. No siento que cambiaría algo. Creo que todo me ha servido y me ha enseñado. Solo quisiera poder seguir mejorando y tener más avances. Hubiera querido empezar antes y tener más acompañamiento al inicio del proceso. No hay algo en particular que cambiaría del proceso de rehabilitación. Comentarios adicionales P23 Comentarios adicionales El éxito está en la disciplina. Entre más tiempo y constancia se dedique a la rehabilitación, mejores son los resultados, por pequeños que sean. Ese es el mayor aprendizaje que me ha dejado este proceso. Paciente narra su historia clínica: a los 12 años sufrió un “derrame psicotraumático” que la dejó en coma dos meses. Pasó por múltiples cirugías, procesos médicos complejos, pronósticos muy negativos y traslados entre ciudades. A pesar de esto, afirma que caminó nuevamente contra los pronósticos y continúa en rehabilitación constante. Explica que su mano fue una de las afectaciones más difíciles de aceptar y recuperar, sobre todo por la pérdida de autonomía para actividades básicas. Creo que todo es posible cuando uno le pone ganas y no se rinde. La actitud lo es todo. Uno tiene días buenos y malos, pero rendirse no puede ser opción. Si no lo logro hoy, lo intento mañana. No agregó información adicional, pero dejó claro que quiere seguir avanzando y recuperar la mayor independencia posible. Explicó como el cerebro se le ha desinflamado desde lo ocurrido, por lo que pococ a poco va recuerando sus habilidades. Además, menconó que al inicio sufía de insomnio producto de la misma enfermedad. Barreras y oportunidades de mejora Usabilidad y accesibilidad de ejercicios y herramientas