Θέμα: Επείγουσα Ενημέρωση: Παραπλανητικά στοιχεία και σοβαροί κίνδυνοι σε Αναφορά που κατατέθηκε για τη μέθοδο ΑΒΑ στον Αυτισμό Αξιότιμοι/ες Κύριοι/ες Βουλευτές, Σας απευθυνόμαστε εκ μέρους του Διοικητικού Συμβουλίου του Συλλόγου Γονέων & Κηδεμόνων του Ειδικού Δημοτικού Σχολείου «Ρόζα Ιμβριώτη» Καισαριανής, με αφορμή την πρόσφατη κατάθεση από μέλη του Ελληνικού Κοινοβουλίου, μέσω της διαδικασίας της Κοινοβουλευτικής Αναφοράς, ενός υπομνήματος με θέμα τη θεσμική αναγνώριση της Εφαρμοσμένης Ανάλυσης Συμπεριφοράς (ABA). Αντιλαμβανόμαστε πλήρως πως η προώθηση του εν λόγω υπομνήματος από όσους βουλευτές το κατέθεσαν έγινε με αγαθά κίνητρα, ειλικρινές ενδιαφέρον και με σκοπό να δοθεί βήμα σε οικογένειες που υποφέρουν. Θα θέλαμε εξαρχής να σταθούμε με απόλυτο σεβασμό απέναντι σε όλους τους γονείς παιδιών με βαρύ αυτισμό (κάποιοι εκ των οποίων ανήκουν στις τάξεις του Συλλόγου μας). Γνωρίζουμε την αβάσταχτη απελπισία των περιπτώσεων όπου το παιδί δεν μπορεί να αντέξει το σχολικό περιβάλλον λόγω επιθετικότητας ή αυτοτραυματισμού. Όταν τα Ειδικά Σχολεία αδυνατούν να βοηθήσουν, είναι ανθρώπινο μια αυστηρή μέθοδος να φαντάζει ως το τελευταίο καταφύγιο. Ωστόσο, το συγκεκριμένο υπόμνημα -υπό έναν επιστημονικοφανή μανδύα- κρύβει τεράστιους κινδύνους. Σας καλούμε να μην επιτρέψετε να δοθεί (ή να αποσύρετε, εφόσον ήδη δόθηκε) οποιαδήποτε νομιμοποίηση σε αυτό το κείμενο, για τρεις βασικούς λόγους (οι οποίοι αναλύονται εκτενώς παρακάτω): ● Στηρίζεται σε ιδιαίτερα προβληματική βιβλιογραφία και Πιστοποιήσεις: Επικαλείται παρωχημένη έρευνα του 1968, και ιδιωτικούς αμερικανικούς φορείς πιστοποίησης που είτε έχουν αποχωρήσει από την Ευρώπη, είτε δίνουν πιστοποίηση σε αποφοίτους Λυκείου με μόλις 40 ώρες σεμινάριο. ● Εγκυμονεί Κινδύνους Κακοποίησης: Η σύγχρονη επιστήμη καταγγέλλει την παραδοσιακή ABA ως τραυματική, καθώς βασίζεται στη στείρα πειθάρχηση, αγνοώντας τη συναίνεση (assent) του παιδιού. ● Προωθεί την Εμπορευματοποίηση (Νέοι ΚΑΔ): Το αίτημα για νέους ΚΑΔ ανοίγει την κερκόπορτα για την ιδιωτικοποίηση της Ειδικής Αγωγής προς όφελος ενός κερδοσκοπικού lobby, μετατρέποντας τον ΕΟΠΥΥ σε χρηματοδότη μιας εξαντλητικής υπηρεσίας 40 ωρών/εβδομάδα. Σύλλογος Γονέων και Κηδεμόνων Ειδικού Δημοτικού Σχολείου Καισαριανής “Ρόζα Ιμβριώτη” 1. Τα σοβαρά κενά της βιβλιογραφίας και η πραγματικότητα των πιστοποιήσεων Αναλύοντας κανείς τις 12 πηγές που παραθέτει το υπόμνημα στο τέλος του για να πείσει το Κοινοβούλιο, αντιλαμβάνεται άμεσα την παραπλάνηση: ● Η 1η πηγή είναι ένα φιλοσοφικό μανιφέστο του 1968 (των Baer, Wolf & Risley), πάνω στο οποίο βασίστηκαν όλα, το οποίο ούτε έρευνα αποτελεί, ούτε αντέχει σε σύγχρονη κριτική – πολλώ δε μάλλον που προσεγγίσεις ακόμα και από τις αρχές του 21 ου αιώνα κρίνονται ως ξεπερασμένες σε ένα πεδίο όπου οι εξελίξεις τρέχουν. ● Οι 9 από τις πηγές δεν είναι επιστημονικές μελέτες, αλλά εγχειρίδια πιστοποίησης (Handbooks) από ιδιωτικούς, κερδοσκοπικούς φορείς της βιομηχανίας (όπως το αμερικανικό BACB, το QABA και το IBAO). ● Από τις μόλις δύο (2) βιβλιογραφικές αναφορές που απομένουν: Η πρώτη (Eldevik et al., 2009) δηλώνει ευθαρσώς στην ενότητα "Conflict of Interest" πως οι συγγραφείς έχουν οικονομικά οφέλη από τη βιομηχανία. Η δεύτερη (Rodgers et al., 2021) αναφέρει αυτολεξεί στο abstract της πως τα στοιχεία της είναι ασαφή (inconclusive), ότι οι έρευνες διατρέχουν τεράστιο κίνδυνο μεροληψίας (risk of bias) και καταλήγει ότι πρέπει να εξετάσουμε άλλες μεθόδους. ● Η αποχώρηση του Αμερικανικού Φορέα: Παραλείπεται ένα ιδιαίτερα κρίσιμο γεγονός. Ο βασικός αμερικανικός φορέας (BACB) που επικαλούνται, έχει επίσημα σταματήσει να παρέχει πιστοποιήσεις εκτός ΗΠΑ και Καναδά ήδη από την 1η Ιανουαρίου 2023. Ζητούν από το Ελληνικό Κοινοβούλιο να θεσμοθετήσει επαγγελματικά δικαιώματα βασισμένα σε αμερικανικά σωματεία που είτε εγκατέλειψαν την Ευρώπη, είτε δημιουργήθηκαν ευκαιριακά (IBAO, QABA) για να καλύψουν το εμπορικό κενό, στερούμενα κρατικού ή ακαδημαϊκού ελέγχου. ● Η απουσία ουσιαστικού ακαδημαϊκού υποβάθρου: Σύμφωνα με τα ίδια τους τα εγχειρίδια, ο "Τεχνικός" (RBT/IBT) που θα αναλάβει να χειρίζεται το αυτιστικό παιδί για 40 ώρες την εβδομάδα, αρκεί να έχει Απολυτήριο Λυκείου και να κάνει ένα σεμινάριο μόλις 40 ωρών (μίας εβδομάδας). Όσο για τον "Επόπτη" (BCBA/IBA), αρκεί ένα μεταπτυχιακό και πρακτική περίπου 1.500-2.000 ωρών (δηλαδή 200-250 ημέρες, μόλις 1 εργασιακό έτος). Με απλά λόγια, το υπόμνημα ζητά να παραδώσουμε τα πιο ευάλωτα παιδιά της χώρας σε ανειδίκευτους αποφοίτους Λυκείου των 40 ωρών, υπό την "εποπτεία" ενός δυνητικά 23χρονου επόπτη, χωρίς απολύτως καμία ουσιαστική παιδαγωγική, κλινική ή ιατρική εμπειρία. 2. Ο Κίνδυνος για τα Ειδικά Σχολεία & το Τραύμα Το υπόμνημα προτείνει την εκπαίδευση των εκπαιδευτικών στα δημόσια Ειδικά Σχολεία στις αρχές της ABA. Πρόκειται Σύλλογος Γονέων και Κηδεμόνων Ειδικού Δημοτικού Σχολείου Καισαριανής “Ρόζα Ιμβριώτη” για μια μέθοδο της οποίας ο πυρήνας βασίζεται στην αυστηρή συμμόρφωση (compliance) και στον εξαναγκασμό του παιδιού να καταπιέσει την ταυτότητά του (masking). Οι σύγχρονες επιστημονικές προσεγγίσεις, ενημερωμένες για το τραύμα (trauma-informed care), καταγγέλλουν την παραδοσιακή ABA ως κακοποιητική, καθώς ιστορικά αγνοεί τη συναίνεση (assent) του παιδιού. Δεν πρέπει σε καμία περίπτωση αυτή η κουλτούρα της στείρας πειθάρχησης να εισχωρήσει στα δημόσια σχολεία και να υπεισέλθει ως πρακτική, απλώς και μόνο επειδή αποτελεί λύση ανάγκης για ορισμένα ακραία περιστατικά στο σπίτι. 3. Το "Βιομηχανικό Σύμπλεγμα Αυτισμού" (Εμπορευματοποίηση Υγείας) Ο λόγος που αυτή η μέθοδος επιβιώνει διεθνώς, παρά την κατακραυγή, είναι το ευρύτερο lobbying. Στις ΗΠΑ η μέθοδος έχει τυποποιηθεί προσελκύοντας αμύθητα ιδιωτικά κεφάλαια (private equity) και δημιουργώντας το λεγόμενο Autism Industrial Complex. Το αίτημα του υπομνήματος για δημιουργία νέων ΚΑΔ και "επανεξέταση του πλαισίου αποζημίωσης" ανοίγει την κερκόπορτα για την πλήρη ιδιωτικοποίηση της Ειδικής Αγωγής. Καμία κρατική δομή δεν μπορεί να υποστηρίξει τις εξαντλητικές (και πανάκριβες) 40 ώρες την εβδομάδα που απαιτεί συχνά η μέθοδος. Το υπόμνημα ουσιαστικά ζητά να στρωθεί το έδαφος ώστε ιδιωτικά κέντρα να αντλούν ανεξέλεγκτα κρατικούς πόρους από τον ΕΟΠΥΥ, εμπορευματοποιώντας την απελπισία των γονιών. Αξιότιμοι/ες Κύριοι/ες Βουλευτές, Σας καλούμε να επανεξετάσετε τη νομιμοποίηση που επιδιώκεται με αυτό το κείμενο. Το Ελληνικό Κοινοβούλιο δεν πρέπει να μετατραπεί σε όχημα προώθησης πρακτικών μηχανιστικής συμμόρφωσης, ιδιωτικών πιστοποιήσεων και εμπορευματοποίησης της Ειδικής Αγωγής. Η Πολιτεία οφείλει να βρει τρόπους να στηρίξει ουσιαστικά τα Ειδικά Σχολεία και τους απελπισμένους γονείς των ακραίων περιπτώσεων, αλλά αυτό πρέπει να γίνει με σύγχρονες, συμπεριληπτικές και ανθρώπινες μεθόδους. Ως θεσμικοί εκπρόσωποι γονέων παιδιών με αναπηρία και αυτισμό, παραμένουμε στη διάθεσή σας, είτε δια ζώσης είτε διαδικτυακά, για να σας προσκομίσουμε οποιοδήποτε επιπλέον στοιχείο εσείς ή οι επιστημονικοί σας συνεργάτες χρειαστείτε. Σύλλογος Γονέων και Κηδεμόνων Ειδικού Δημοτικού Σχολείου Καισαριανής “Ρόζα Ιμβριώτη” Με βαθύτατη εκτίμηση, Το Διοικητικό Συμβούλιο του Συλλόγου Γονέων & Κηδεμόνων Ειδικού Δημοτικού Σχολείου «Ρόζα Ιμβριώτη» Καισαριανής Ενδεικτική Σύγχρονη Βιβλιογραφία: 1. Rajaraman et al. (2022). "Toward Trauma-Informed Applications of Behavior Analysis." (Τεκμηρίωση περί τραύματος και σεβασμού της συναίνεσης του αυτιστικού παιδιού). DOI: 10.1002/jaba.881 2. Bottema-Beutel et al. (2021). "Conflicts of Interest (COIs) in autism early intervention research: a meta-analysis..." (Έρευνα που αποδεικνύει αδήλωτες συγκρούσεις συμφερόντων σε ποσοστό έως και 93% στην έρευνα γύρω από την ABA). DOI: 10.1111/jcpp.13249 3. Sandbank et al. (2020) - Project AIM. "Autism intervention meta-analysis for studies of young children." (Η τεράστια μετα-ανάλυση που καταρρίπτει τα "θαύματα" της μεθόδου, αναδεικνύοντας σοβαρές μεθοδολογικές αδυναμίες). DOI: 10.1037/bul0000215 4. Reichow et al. (2018) - Cochrane Reviews. "Early intensive behavioral intervention (EIBI) for young children with autism spectrum disorders (ASD)." (Εφαρμογή του πλαισίου GRADE που κατατάσσει την ποιότητα των ερευνών της ABA ως "χαμηλής" έως "πολύ χαμηλής" βεβαιότητας). DOI: 10.1002/14651858.CD009260.pub3 Σύλλογος Γονέων και Κηδεμόνων Ειδικού Δημοτικού Σχολείου Καισαριανής “Ρόζα Ιμβριώτη”